Interview: Ik leef in het hier en nu

Gepubliceerd op 06 juli 2018
Achtergrond gegeven door Hospice Haarlem: afgelopen winter werd Het Hospice Haarlem e.o. benaderd door het Pallietief Netwerk met de vraag of een van de gasten in ons Hospice kon worden geïnterviewd. Omdat het Hospice Haarlem e.o. graag aandacht willen geven aan onze inzet bij mensen thuis, was het voorstel om een van de gasten die wij thuis ondersteunen te interviewen. Dit resulteerde in dit mooie artikel over het bijzondere verhaal gedaan door een van onze gasten en de dankbaarheid voor de ondersteuning van een van onze vrijwilligers die mevrouw thuis kwam ondersteunen.

‘Ik leef in het hier en nu’

Nieuwsbrief Netwerk Palliatieve Zorg:
Interview met mevrouw Leven

Haar voornaam betekent ‘wedergeboorte’. Als achternaam gebruikt ze het liefst die van haar biologische vader. De combinatie past bij haar, vindt Renée Leven (69). Hoewel ze al verschillende keren terminaal is verklaard, woont ze zelfstandig en blijft ze actief. Voor officiële instanties heet ze mevrouw Van Vugt, naar de man van haar moeder. Zij wilden niet meewerken aan een naamsverandering, maar in situaties waarin ze kan kiezen, heet ze Leven. Wie haar geschiedenis beluistert, krijgt de indruk van een sterke geest in een kranig lichaam. In 2004 trainde Renée Leven voor de marathon van New York. Omdat ze last had van haar gehemelte, ging ze vlak voor vertrek naar de dokter. Zelf dacht ze aan een wondje door een stukje maïschip. De huisarts zag niks bijzonders. ‘Eenmaal in New York, nog vóór de marathon, ging ik tegen de vlakte’ vertelt ze. ‘Op de Eerste Hulp hoorde ik dat er een tumor in mijn hoofd zat.’

Regie houden

Het was een zeldzame, kwaadaardige soort, bleek bij nader onderzoek in Nederland. Na lang dubben kozen de specialisten voor een Radplat-behandeling – een combinatie van radio- en chemotherapie. Renée kreeg van beide de maximale doses, met als gevolg dat ze een etmaal lang overgaf: ‘Uiteindelijk woog ik nog 34 kilo.’ Er werd een terminaalverklaring afgegeven, maar tegen de verwachting in herstelde ze. Mevrouw Leven en haar zoon.

Toch was ze niet voorgoed van de ziekte af. Enkele jaren later zaten er nieuwe tumoren in haar hoofd en om die weg te halen moesten de artsen een oog verwijderen. Het einde leek nabij. Renée werd opgenomen in het joods hospice in Amsterdam. Ze knapte opnieuw op, maar intussen was haar huis in hartje Jordaan opgezegd. Er zat niets anders op dan plaatsing in een verpleeghuis. Een verschil van dag en nacht, vond ze: ‘Ik dacht bijna: wat jammer dat ik niet dood ben gegaan.’ De pastoraal medewerker gaf haar het adres van een humanistisch huis in Haarlem. Daar woont ze alweer twee jaar, zelfstandig. ‘Ik had geluk dat ik hier terechtkon. Regie houden over je eigen leven is zo belangrijk.’

Praten over kanker

Halverwege 2017 bleek Renée een tumor aan haar tong te hebben. Om die te verwijderden is bij een recente operatie de helft van haar tong weggehaald. De spraakproblemen die daardoor ontstonden zijn met behulp van logopedie inmiddels redelijk bedwongen. Tijdens dit interview, in april 2018, zegt ze: ‘Ik ken mijn lichaam en voel dat er meer aan de hand is. Toch moet ik leuren om een scan, want mijn arts verwacht nare boodschappen. Die hoor ik liever dan in het ongewisse te blijven. Als hij mijn dossier kent, weet hij dat ik zware behandelingen aankan. Bovendien sta ik positief in het leven. Dat helpt bij het omgaan met ziekte, hoewel het natuurlijk geen garanties biedt.’

Omdat de vooruitzichten slecht zijn, heeft Renée ondersteuning gevraagd bij Hospice Haarlem. Via hospice-coördinator Yvonne is ze in contact gekomen met een oncologisch verpleegkundige: ‘Zij biedt de palliatieve zorg waar ik behoefte aan heb. Met haar kan ik praten over kanker, over hoe ik me voel. In de reguliere zorg mijden mensen het onderwerp en ik wil mijn zoon er niet mee belasten.’ Vanuit het Hospice komt ook iedere week een vrijwilliger op bezoek. Met haar zoekt Renée vooral ontspanning: ‘We zijn al een paar keer gaan wandelen in De Hout; ik in mijn scootmobiel, Tilia ernaast. We hadden meteen een klik.’ Tilia (in het Hospice wordt van vrijwilligers alleen de voornaam genoemd, red.) zit ook bij het gesprek: ‘Veel mensen weten niet dat een Hospice ook thuis ondersteuning biedt. Terwijl dat er juist aan kan bijdragen dat iemand tot het einde thuis kan blijven.’

Contact via spel

Om de twee weken komen de zoon en kleinkinderen van Renée op bezoek. De andere keer zoekt ze hen op in Den Haag. Een dagdeel per week tekent en schildert ze onder begeleiding van kunstenaars. Ze heeft wat mensen leren kennen in Haarlem, maar contacten leggen in het verzorgingstehuis blijft lastig: ‘Er wonen veel dementerende mensen. Bovendien lukt het de medewerkers, zoals in veel instellingen, nauwelijks om basiszorg te bieden, laat staan dat er tijd is voor een praatje. Kijk maar eens naar het televisieprogramma ‘In de Leeuwenhoek’ met Adelheid Roosen en Hugo Borst. Zij gaan tussen dementerende bejaarden zitten en dat laat pijnlijk zien hoe de zorg het laat afweten. Maar óók dat je met muziek en theater mensen kunt activeren.’

Contact maken via spel vormt de kern van haar eigen vakgebied. In haar werkend bestaan was Renée psychodramatherapeut, onder andere in een tehuis voor moeilijk opvoedbare kinderen. In haar laatste baan droeg ze bij aan de opzet van een kinderhospice. Het is een van de mooiste dingen die ze heeft gedaan, ‘omdat je ouders en kinderen begeleidt bij herinneringen opbouwen.’

Veerkracht

Ver vooruitkijken doet Renée niet. Nog afgezien van de terugkerende tumoren zijn fistels ontstaan in haar kraakbeen. Via de open verbinding tussen haar oogkas en keel kunnen makkelijk ontstekingen ontstaan. De gedachte dat er, als het thuis niet meer gaat, een plek voor haar is in hospice Haarlem, geeft rust. ‘Dat moment komt, maar ik ben er niet elke dag mee bezig. Dat heb ik geleerd van de kinderen met wie ik werkte. Kinderen leven in het hier en nu. Ze gaan onbevangen iets doen wat ze aanspreekt en hebben een ongekende veerkracht. Ik put daar moed uit. Het was een van de redenen om het kinderhospice op te zetten. Veel mensen vinden het een zielig idee dat kinderen doodgaan. Natuurlijk is het naar, en daarom des te fijner als je ze een aangename plek kunt bieden.’

Achteraf is ze blij dat ze alle behandelingen heeft doorstaan. De oma van Renée, een spiritueel ingestelde vrouw, voorspelde haar kleindochter 86 levensjaren: ‘De artsen hebben me al een aantal keren opgegeven, maar ik ben van plan nog een poos te blijven.’

Bron: Nieuwsbrief Netwerk Palliatieve Zorg dd 6 juli 2018